강철 무지개와 루게릭 투혼(鬪魂)

 루게릭 투혼(鬪魂)

‘절망하기엔 너무 일러, 생명이 있는 한 희망은 있는 거야. 죽음만을 기다릴 수는 없어’

 

“손가락 하나만이라도 사용할 수 있기 때문에 꿈을 버릴 수 없다.”는 말은 `근위축성측삭경화증(루게릭병)`으로 투병중인 이원규(2007년 현재 46세)씨의 말이다. 루게릭병은 전신마비가 진행되지만 지적 기능과 감각은 그대로 살아 있다고 한다. 그러나 자신의 신체가 서서히 소멸되어 가는 과정을 보면서 느껴야 하는 ‘잔인한’ 병이다. 보통은 발병 뒤 2~3년 안에 죽고 마는 병이다.

 

이원규 씨가 투병 중에 쓴 에세이 <굳은 손가락으로 쓰다>(동아일보사, 2005)에 따르면 그는 20여 년 동안 모두 7개의 학위를 받을 만큼 향학열이 남달랐다.

 

2004년에는 손가락 하나만으로 자판을 두드려 논문을 완성했다. 2004년 당시 성균관대 졸업생 대표로 박사학위(현대문학전공)를 받아 세상을 놀라게 한 장본인이다.

 

손가락을 거의 사용 할 수 없게 된 그는 논문 자료를 방바닥에 펼쳐놓고 발로 책장을 넘기면서 자료를 읽을 때 옆에서 다른 사람이 책장을 넘겨주어야 했다. 2004년 논문은 모니터에 화상 키보드를 설치하여 굳어버린 오른쪽 가운뎃손가락 하나 만으로 한 글자 한 글자 채워나간 결과물이었다.

 

그에게 루게릭병 판정이 내려진 때는 마흔 살이 되던 1999년 이었다. 어린 두 아들과 아내, 연만하신 부모님, 모두가 절망하는 대신 그는 희망을 선택했다. 가누기조차 어려운 상태로 박사학위를 취득했고 손가락 하나만으로 자신의 경험을 책으로 엮어 환자들을 격려하고 있다.

 

그에겐 큰 꿈이 있다. 루게릭병을 수십 년째 이겨내며 강의를 하고 있는 세계적 물리학자 스티븐호킹처럼 ‘음성변환장치’의 도움을 받아 강단에 서고 싶다는 것이다.

 

이원규 씨는 말한다. "생명이 있는 한 희망은 있다. 그리고 희망이 있는 한 해야 할 일은 반드시 존재한다. 어떠한 고난이 닥치더라도 하루 동안 내게 주어진 삶에 감사하며 오늘도 열심히 살아간다. 생명이 있는 한 고통 또한 있다.

 

이 땅의 모든 고통 받는 분들께 영원히 없어지니 않는 ‘강철 무지개’를 모두에게 선물하고 싶다.